Хуманоста не познава граници, Узунова е дел од борците за лицата болни од ПХ

Сте слушнале ли за ретки болести? Тука спаѓаат пулмонална хипертензија, спинална мускулна дистрофија, хондродисплазија, неурофиброматоза, кронова болест, рак на тироидната жлезда, РЕТ синдром, еритродермија и многу други. 

Доколку не познавате никој кој се бори со некоја ретка болест, тогаш можеби и не знаете со какви проблеми се соочуваат овие пациенти. Само затоа што се ретки болести, не значи дека не заслужуваат или дека не им е потребен еднаков третман како и кај честите болести.

Можете ли да замислите да дишите во пластична ќеса? Да бидете гладни за воздух? Тешко е, нели? Токму вака дишат заболените од пулмонална хипертензија (ПХ) и токму оваа статија е посветена на нив. Во Македонија ПХ е само дијагноза која има селективен пристап. Пациентите со секундарна ПХ не добиваат третман од 2019 иако е ретка болест (секундарна значи здобиена од некоја друга болест или состојба). Значи ако имате една болест и од неа добиете ПХ вие, сепак, немате право на лекови .

Она што е многу жалосно е фактот дека пациентите за третман чекаат и по повеќе од една година.

Чекајќи и молејќи се по лавиринтите на администрацијата и тендери за лек, имаме четири случаи кои не ја издржаа битката со болеста. Луѓето ни умираат бидејќи не го добиваат заслуженото внимание од државата. Ако не се третира болеста, смртта настанува од 6 месеци до 2,8 години. Дали ова е нешто кое треба да се фрли во фиока и да се заборави?

Со цел да ја кренеме свеста, прво да ве информираме за пулмоналната хипертензија, а потоа ќе прочитате што вели Валентина Узунова за нејзината цел, за пациентката Ѓургица како и за ветувањето на министерот за здравство.

Што е пулмонална хипертензија (ПХ)?

Пулмонална хипертензија (притисок во белите дробови) е општо познат поим кој вклучува група од неколку хронични заболувања кои влијаат на белите дробови и срцето.

При пулмонална хипертензија, артериите што носат крв од срцето до белите дробови се стеснуваат од причини кои сè уште не се потполно разјаснети, така, доаѓа до здебелување на внатрешниот ѕид на артериите.

Срцето се обидува да пумпа крв низ стеснатите артерии, со што доаѓа до висок крвен притисок во плуќата и проширување на срцето. На крај, срцето е исцрпено и таквата негова состојба може да доведе до смрт.

Симптоми на ПХ кои може да се набројат:

  • недостаток на воздух (губење на здивот) за време на рутински активности, како качување на скали. Тешкото или непријатно дишење е познато како диспнеа, а кога ПХ болеста станува сериозна, овој симптом може да се појави дури и кога пациентот се одмара.
  • Замор
  • Вртоглавица или зашеметеност
  • Забрзан пулс
  • Напади на несвестица (напади на астма)
  • Болки во градите
  • Отекување на зглобовите, стомакот, и/или нозете
  • Сина или модра боја на усните и кожата
  • Сува кашлица

Асоцијацијата за пулмонална хипертензија и покрај што активно се бори за правата на овие пациенти, луѓето сепак не добиваат еднакви права.

Веќе седум години се одржуваат настани за подигање на свеста, особено спортски настани каде учесниците остануваат без здив за овие пациенти, т.е се доведуваат до состојба која пациентите постојано ја чувствуваат. Но, дали е тоа доволно?

Валентина Узунова како маратонка е амбасадорка на Асоцијацијата за пулмонална хипертензија. Таа трча и ја шири оваа приказна на разни маратони во земјава и странство со цел подигнување на свеста. Добро е што Валентина има уште неколку пријатели кои се придружуваат кон оваа кауза. Посветено е на Ѓургица која се бори со оваа ретка болест.

Вaлентина Узунова вели:

„Јас почнав да трчам пред 18 години рекреативно поради мојата голема љубов кон трчањето. Со Ѓургица прв пат се запознавме на Скопскиот маратон 2018 и тогаш трчав со блуза на која го има логото на болните од ПХ. Исто така се запознав и со други заболени од оваа болест, меѓу кои и деца.

За жал немаат помош од државата за лековите кои им се неопходни за нормално дишење, а за да може да ги купат прават сѐ што е во нивна моќ (продаваат имоти, подигаат кредити…). Но, тоа е само моментално решение, бидејќи нивната терапија е многу скапа.

Ѓургица е родител и поради недостигот на лекови не може да ги извршува секојдневните обврски, а јас како родител на три деца сфатив колку им е тешко и решив секоја моја трка да е посветена на нив. Еве трчам веќе 14 месеци и имам учествувано на околу 30 полумаратони во и надвор од државата и ќе продолжам да трчам за да овие пациенти да станат видливи со цел надлежните институции да ги стават на позитивната листа.

Во декември организиравме трка од Струмица до Гевгелија на која учествувавме 30 маратонци. Со оваа трка успеавме да го привлечеме вниманието само на министерот за здравство, Венко Филипче, кој ни вети дека ќе ги стави на позитивната листа, но тоа остана само на збор.“

Време е да се обрне посериозно внимание врз ваквите случаи кои го засегаат здравството. Жалосно е во 21 век здравствените установи да пропаѓаат, а луѓето да умираат.

Апелираме до сите институции да ги земат во предвид овие информации и што е можно побрзо да преземат мерки за лицата со ПХ да го добијат соодветниот третман.

Ве замолуваме да ја споделите оваа информација на вашите социјални мрежи за заедно да ја подигнеме свеста за ретките болести.

А за повеќе информации за оваа болест прочитајте тука.

Оваа содржина може делумно да ја преземете за вашиот блог/веб сајт и да ставите линк до оригиналната статија.

Доколку сакате да читате повеќе, заследете го Смајли.мк на Фејсбук и Инстаграм.

Advertisements

Напишете коментар

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Промени )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Промени )

Twitter слика

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Промени )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Промени )

Connecting to %s